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Brendan Weight, promo 95 nous parle du syndrome X Fragile

18 mai 2022 Vie de l'Association
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Je m'appelle Brendan Weight, Programme Grande Ecole Marketing, promo 1995 et je suis marié avec Emilie Di Mayo, Programme Grande Ecole Marketing, promo 1996.


Nous sommes les parents de deux enfants, Michael (19 ans) & Lola (16 ans). Je suis le trésorier de l'association Fragile X France depuis 10 ans.


Créée en 1990 par des parents d’enfants concernés, Fragile X France est l’association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées.
Elle a pour vocation de soutenir les familles, informer les professionnels de santé, agir auprès des pouvoirs publics, promouvoir la recherche et la connaissance de l’X Fragile et sensibiliser le grand public.

 

Le syndrome de l' X Fragile, qui concerne notre fils Michael, est une maladie génétique rare, première cause de déficience intellectuelle héréditaire. Il est présent chez un garçon sur 5 000 et une fille sur 9 000.
Ce syndrome entraîne un déficit intellectuel de léger à sévère ainsi qu’un retard des acquisitions motrices et de langage.

Ces manifestations peuvent s’accompagner de troubles du comportement  et de troubles de type autistique.


L'arrivée de l'X Fragile a chamboulé nos vies, le chemin est un peu différent de ce qu'on avait prévu mais à l'arrivée, Michael nous apporte tellement, sa joie de vivre, son émerveillement, son enthousiasme, il nous a ramené à nous concentrer sur les valeurs essentielles qui font notre quotidien.


Chaque année, Michael participe à la Course des Héros, une course de 6km, grand évènement de récolte de dons.
Il est régulièrement le premier collecteur sur le site de Lyon, il est très fier de monter sur le podium pour récupérer son trophée .


Grâce à cette générosité, l'association peut envisager de réaliser de nombreux projets tous les ans.
Nous avons par exemple financé deux projets concrets de recherche, organisé en 2021 un énorme workshop international rassemblant les plus grands spécialistes de l'X Fragile.
Nous avons également créé une pièce de théâtre comme outil de formation pour les professionnels (éducateurs spécialisés, MDPH, etc) , nous organisons des formations pour les parents à des techniques spécifiques d'accompagnement (par ex : gestion des émotions) et enfin nous mettons l'accent sur l'accompagnement des familles, notamment grâce à notre week-end familial, événement majeur pour informer les familles, les aider à se rencontrer, échanger et apprendre.

Cette année 200 personnes se retrouvent à Port Bail pendant l'Ascension.


Pour donner, allez sur la page de collecte de Michael 
Plus d'informations sur l'X fragile
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